16 июня 2017

Истории пациенток, вынужденных покупать лекарства в Индии

Фото: Andras Kralla

ДВ публикует истории двух женщин, утверждающих, что им помогли препараты от гепатита C, заказанные в Индии. С точки зрения Больничной кассы, эти пациентки не были "достаточно больны", чтобы получать в Эстонии качественные дорогие лекарства, компенсируемые местной системой больничного страхования. Вместо дорогих лекарств государство предложило им более дешевые препараты, чреватые серьезным побочным эффектом. Страх испытать побочные действия, "сравнимые с химиотерапией", вынудил пациенток обратиться к индийским копиям американских лекарств.

Мы хотим предупредить пациентов, что, покупая лекарства в Индии или ещё где-нибудь, нет никакой гарантии, что они будут качественными. Возможны подделки, неправильное хранение лекарства при транспортировке. Нет никакой гарантии, что лекарство, приобретённое не в официальной аптеке, окажется эффективным и безопасным.Например, в феврале 2016 года ВОЗ предупредила о том, что в Юго-Восточной Азии продаются поддельные препараты софосбувира + ледипасвира и дакталасвира. Также на сайте Департамента лекарств Швеции можно найти информацию, что в Израиле были найдены фальсифицированные таблетки Harvoni, изготовленные в Индии. Департамент лекарств советует покупать лекарства в аптеках Эстонии или других стран.Катрин Коллист, исполняющая обязанности заведующего инспекционным отделом Департамента лекарств

Женщины пожелали сохранить анонимность, в основном из-за распространённого убеждения, что гепатит - заболевание наркоманов. «Ты постоянно ощущаешь какой-то ложный стыд и ловишь на себе подозрительные взгляды», - рассказала Ханна (имена изменены – прим. ред.), у которой гепатит С был обнаружен прошлым летом.

Читайте также: Нехватка денег Больничной кассы: пациенты хватаются за соломинку

Обе женщины заверили, что они никогда не употреб­ляли наркотики, не делали татуировок и не занимались ничем, связанным с риском заражения гепатитом С. Ханна считает, что была заражена на операции 30 лет назад, хотя сегодня врачи подозревают недавнее заражение. У Кристийны даже нет предположений, как она могла заразиться.

Наедине с болезнью

«Конечно, всё это было очень тяжело, государство оставило нас один на один с болезнью. Всю семью направили на анализы, потом мы ждали результатов. Государство предложило мне лечение интерфероном и рибавирином, что можно сравнить с химио­терапией. Вероятность исцеления была меньше 40%, а пос­ле завершения лечения может быть нарушено функционирование какого-либо из органов. Я отказалась и начала искать альтернативу, прочитала много материалов на английском языке. Супруг занимался тем же. Конечно, можно просто сидеть и ждать фиброза, в худшем случае – цирроза (возникновение симп­томов печёночной недостаточности – прим. ред.)».

Так 41-летняя Ханна решила заказать через посредника три упаковки лекарства от гепатита С - Cimivir-L за тысячу евро. Этот дженерик идентичен дорогому препарату Harvon, производимому американской фармацевтической компанией Gilead (действующие вещества софосубвир + ледипасвир).

Этих трёх упаковок достаточно для курса лечения. Как и все дженерики, это недорогой препарат, примерно 53 евро упаковка, плюс почтовые расходы и комиссионные. Всего тысяча. «Абсурд», - считает Ханна.

Препарат Harvon разрешён к продаже по всему ЕС, но производитель оригинального препарата не проявлял интереса к Эстонии. В аптеке его не купить, а Больничная касса его покупку не компенсирует. В Индии производитель оригинала, компания Gilead, выдала отдельное разрешение на производство дженериков, поскольку оригинальный препарат для населения Индии слишком дорогой.

«Поскольку содержащие эти действующие вещества оригинальные препараты получили разрешение на продажу в Европейском союзе только недавно, дженерики появятся на рынке ЕС ещё не скоро. Причина в том, что в ЕС и Индии по-разному понимают право интеллектуальной собственности, патентов и пр. Уровень цен фармацевтических компаний внутри ЕС не учитывает экономического положения в стране. Поэтому эти препараты у нас очень дорогие», - прокомментировал Алар Ирс из Департамента лекарств. 

После лечения индийскими таблетками Ханна сдала два теста, и в обоих случаях результаты показали, что болезнь отступила, а во время написания статьи женщина получила результат третьего теста – она полностью здорова.

В Эстонии около 20 000 больных гепатитом С. В основном это люди в возрасте от 20 до 40 лет.Поскольку вирус гепатита С был обнаружен только в 1989 году, в основную группу риска в Эстонии входят те, кому было выполнено переливание крови или компонентов крови до того, как начали проводить тестирование на вирус гепатита С.

Европейская инструкция по организации лечения гепатита С рекомендует при необходимости отдавать приоритет лечению пациентов с фиброзом печени 3 и 4 степени и, при возможности, лечить пациентов в фиброзом 2 степени. В Эстонии лекарства компенсируются только со 2 степени фиброза печени.

С 1 января 2016 года Больничная касса 100% компенсирует комбинаторное лечение препаратом Viekirax (действующие вещества: омбитасвир + паритапревир + ритонавир) и Exviera (действующее вещество: дасабувир). С 1 апреля 2017 года в список был включён также Zepatier (действующие вещества: элбасвир + грасопревир).

Это современные противовирусные препараты, курс лечения которыми составляет 12 недель, а вероятность излечения составляет 97-100%.

Раньше для борьбы с гепатитом С применялись только укрепляющие иммунную систему интерфероны, у которых может быть значительное побочное действие. Пациентам, у которых ещё нет фиброза печени как минимум 2 степени, должны смириться с ними.12-недельное лечение одного пациента лекарством Zepatier обходится Больничной кассе более чем в 23 000 евро, 12- или 24-недельное комбинационное лечение лекарствами Viekiraxi и Exviera стоит около 15 700 или 31 400 евро.Источники: Департамент здоровья, Департамент лекарств, raviminfo.ee

Кристийна: мир рухнул

Кристийна, которой диаг­нос­тировали гепатит С в конце 2012 года после рождения ребёнка, также решила обратиться к индийским препаратам. 

«Когда я получила результат, почувствовала, как мир вокруг меня рушится. Поскольку мой врач заболел, я попала к другому врачу, который меня запугал, заявив, что я немедленно должна прекратить кормить ребёнка грудью и начать лечение. Я стала читать материалы, съездила в Тарту на консультацию к другому врачу. Там меня успокоили. Сказали, что окончательное решение принимается по результатам биопсии печени. Биопсия была выполнена в 2014 году, и результат был обнадёживающим – уровень прогрессирования фиброза был невысоким. Врач, выполнивший био­псию, сказал, что я могу спокойно продолжать растить ребёнка», - рассказала она. 

С другой стороны, для Крис­тийны низкий уровень прогрессирования фиброза означает, что она не попадает в число пациентов, получающих лучшие лекарства. Ей не осталось ничего другого, как принимать более дешёвые лекарства, предусмот­ренные для пациентов в не столь критическом состоянии. На тот момент Кристийна уже знала об их побочном действии и сомнительной эффективности.

Спрятать голову в песок

«Новые веяния в лечении гепатита С появились уже в 2014 году. В Эстонии врачи «утешали», что раньше пяти лет новинок ждать не стоит. Продаваемое в Эстонии лекарство меня пугало. Было понятно, что принимая его, я не смогу больше ходить на работу. Я продолжала жить с болезнью, растила ребёнка, вышла на работу. Другими словами, спрятала голову в песок и игнорировала болезнь». 

Когда Кристийна в начале прошлого года ушла с предыдущей работы, она решила, что настала пора пройти этот «ад» и заняться лечением. Ожидая своей очереди к врачу, она решила изучить другие возможности лечения. Так она нашла информацию об индийских дженериках. 

«Уже много лет говорят о том, что цены на оригинальные препараты завышены. Поэтому цена индийского препарата меня не смущала. Скорее, вопрос был в том, как найти надёжного продавца».

Поиск привёл Кристийну к двум докторам: Грегу Джефферису и Джеймсу Фриману.

«По время следующего приёма я поинтересовалась другими вариантами лечения, но никаких рекомендаций не получила. До получения результатов очередных анализов врач даже не хотел обсуждать лечение в Эстонии. Поскольку мой следующий визит к врачу всё откладывался, то я записалась на онлайн-приём к доктору Фриману, который просмотрел анализы и выписал рецепт, - вспоминает она. - Грег заверил, что уже отправлял лекарство в Эстонию. После этого все закрутилось. Я перечислила деньги по Transferwise, и через несколько дней уже получала посылку».

В следующий раз Кристийна попала к врачу на приём после того, как уже две недели принимала полученное из Индии лекарство. Показатели работы печени улучшились.

«Думаю, это немного развеяло сомнения врача. Конечно, он пожурил меня за необдуманные поступки, но, к счастью, не отказался от меня. Я читала, что многие врачи отказывались из-за этого от своих пациентов», - сказала она.

На момент написания публикации Кристийна ждала результатов анализа крови. Если окажется, что лечение не дало результата, она начнёт поиск новых альтернатив. У Кристийны 3 генотип гепатита С, для которого лучшие доступные в Эстонии лекарства не подходят.

Autor: Мари Метс

Самое читаемое